Share of the UK's summer

Netherton Syndrome

    Вчера мы были на "UTL's got talant" - шоу, организатором которого выступила компания, где работает Дима.

   Это не обычное развлекательное  шоу, это в первую очередь праздник для маленького Джека, который болен Netherton Syndrome. Это благотворительная акция для поддержки исследований Netherton Syndrome.
   Мы пришли на открытие немного раньше. Первое, что бросилось в глаза - мальчик лет 4 с очень красным (как будто обгорел на солнце) лицом... Потом мы поняли, что это и есть маленький Джек. Он очень забавный малыш, радостный и общительный.
   Дальше были выступления и симпатичный праздник, больше похожий на празднование дня рождения, на который пригласили очень много людей.
    Я впервые услышала о таком страшном синдроме... Он получил своё название в 1958 году по фамилии врача (Е.W.Netherton), который описал случай заболевания у 4-летней девочки с чешуйчатой ​​красной кожей. Синдром характеризуется хроническим воспалением кожи, зудом тела, тяжелым обезвоживанием организма и замедлением роста. Пациенты с этим заболеванием, как правило, страдают дефектами волос (trichorrhexis invaginata), также известный как "бамбуковый волос". Нарушается функция кожного барьера, высокая восприимчивость к инфекции и аллергии, приводящие к развитию чешуйчатого, красного покрова кожы, похоже на атопический дерматит. В тяжелых случаях эти атопические проявления сохраняются в течение всей жизни человека. В менее тяжелых случаях это перерастает в мягкий ихтиоз Linearis circumflexa.
   Это страшно, лечения как такового ещё нет, есть только медикаменты, разные крема, которые облегчают состояние больного... Сегодня я нашла страничку, где есть рассписание препаратов, которыми лечат мальчика - http://www.nethertonsyndrome.com/24hours-with-jack.php . Думаю, такая информация мало кого оставляет равнодушным...
 Как передаётся болезнь:

Хорошо, что люди небезразличны, что сочувствуют и помагают тем, кто в этом действительно нуждается... Я очень надеюсь на чудо в медицине и на то, что Джек в будущем сможет чувствовать себя намного лучше.

Spring actually!

Вот и лето пришло!.. весна порадовала!

Во дворе живут улитки

Прогулка по Подолу, Гайтана, Engelbert Humperdinck

    Когда мне исполнилось 23 года, на следующий после дня рождения день мы пошли гулять по Подолу. Это место очень  нравилось мне и сейчас остаётся самым любимым в Киеве. Нас было четверо: я, Дима, свекровь и двоюродная сестра моего мужа Света. Мы гуляли, смеялись, фотографировались. На улице гетьмана Сагайдачного как раз снимала клип певица Гайтана. Конечно, мы (как бы со стороны) тоже поучаствовали в сьёмках.  Есть даже фото из места событий...

Tasty morning

Touching memories

Вчера в архивных фото нашла эти красивые двери.

Это не просто двери, это огромный мир прошлого, чудесного детства моего мужа.
Это двери-воспоминания, такие же цветные, немного затёртые и немного забытые, но светлые, добрые, родные.
Кажеться, что они вот-вот откроются и в сад вылетят цветные бабочки, выбегут дети, будут смеятся, кружиться, играть!
Лето! Прекрасная пора счастья и чудесных воспоминаний.

Самые радостные подарки - неожиданные

    Как-то мы с Димой говорили о разных лайнерах, которыми очень удобно рисовать, писать. Ну, поговорили, я себе уже и призабыла об этом.
Сегодня пришла коробочка с Amazon'а. Я её до прихода мужа решила не открывать, не на моё же имя адресовано. Сообщила Диме только, что есть для него коробочка, а сама пошла в город.
   Обратно домой возврощалась быстренько, так как после смс от мужа: "там для тебя маленький подарок" настроение сразу подскочило!
  А вот и сам подарок и мой "быстро малёванный" результат.
Спасибо, угодил :).

Поле рапса

    Вчера ходили гулять, недалеко от нас есть что-то отдалённо напоминающее гору, мы там устроили мини-пикник, очень короткий, потому что дул сильный ветер. Но кое-кто смог даже вздремнуть :).

Баклажаны, запеченные с помидором и сыром

Weather in the UK

Тема №1 в Англии - это погода!
Вот, даже принц Чарльз умеет прогрозировать и интересно рассказывать о ней по ВВС!

"All Summer in a Day"

Наша весна, как этот рассказ...



Рэй Брэдбери. Все лето в один день

     - Готовы?
     - Да!
     - Уже?
     - Скоро!
     - А ученые верно знают? Это правда будет сегодня?
     - Смотри, смотри, сам видишь!
     Теснясь, точно цветы и сорные травы  в  саду,  все  вперемешку,  дети
старались выглянуть наружу - где там запрятано солнце? Лил дождь.  Он  лил
не переставая семь лет подряд; тысячи и тысячи дней, с утра до  ночи,  без
передышки дождь  лил,  шумел,  барабанил,  звенел  хрустальными  брызгами,
низвергался сплошными потоками,  так  что  кругом  ходили  волны,  заливая
островки суши. Ливнями повалило тысячи лесов, и тысячи раз  они  вырастали
вновь и снова падали под тяжестью  вод.  Так  навеки  повелось  здесь,  на
Венере, а  в  классе  было  полно  детей,  чьи  отцы  и  матери  прилетели
застраивать и обживать эту дикую дождливую планету.

С Днём!

Поздравляю с Днём Победы!
Ура!
Ура!
Ура!
9 Мая - особенный день в нашей семье, мы празднуем два важных события

О буднях

    Среди будней в дождях появляются солнечные моменты, встречи, интересные разговоры, знакомства, незапланированные поездки. Ещё в среду я писала: "уже знаю, куда обязательно пойду в следующий раз в Лондоне!", А в пятницу была именно на этом месте.

   Иногда планы меняются в последнюю минуту.
  Когда я ехала в поезде в Лондон, был дождь, но мысли, обильно засыпаные цветками яблони, мягкие, как шотландский мох, искренние, как лето в августе, не покидали мою голову.
   После решённых дел я гуляла по городу. Это удивительное ощущение свободы, которое мне часто приходится испытовать именно в большом городе - иду улицами, встречаю людей, не отпускаю из фокуса камеры мгновений и чувствую себя хорошо ... Когда я сидела в National Gallery и смотрела на картины Turner, писала впечатления в блокнот, думала о муже, он именно в тот момент позвонил. Это насмешило и обрадовало.
  Фото, как клипы в памяти, остаются надолго, но так хочется не забыть ощущения.

И еще одно место, в котором я чувствую себя достаточно комфортно и спокойно

If you can...

Стих вдохновил на картину...

May' 2

   Наша весна заховалась у хмари і навіть не визирає.

   Але на диво сьогодні дощу не було. Яскраві миті дня: 1. побачила, як почав цвісти темно-фіолетовий бузок і біло-жовті каштани;  2. фотовиставка у Nuneaton Museum & Arts Gallery. Зараз там якраз проходить фестиваль мистецтва міста. Була виставка картин, а тепер - виставка фото, а з 26 травня - відкриється виставка різних Crafts & Needlecraft. Люблю ходити по музею в будні.    Людей небагато, можна спокійно занурюватися у кожну роботу, кожне фото, а після обходу експозиції, черканути кілька слів у нотатник для відвідувачів... Сьогодні мені дуже сподобалося фото червоних телефонних будок і леді, яка сидить перед ними і "чекає на дзвінок", фото дуже схоже на це, точніше зроблене із цього самого місця - http://en.wikipedia.org/wiki/File:Red_telephone_boxes_behind_Young_Dancer_-_Broad_Street_-_London_-_240404.jpg . А звернула увагу на це фото я тому, що наша фонова картинка сторінки блогу теж із цього місця (near Covent Garden, London). Я вже знаю, куди обов'язково піду у наступний візит до Лондона! :).  А ще довкола музею цвітуть квіти і сакури, і ще якісь білоцвітні дикі черешні. Сьогодні без фотоапарата, то фото минулорічне (але таке ж весняне).