Мы пришли на открытие немного раньше. Первое, что бросилось в глаза - мальчик лет 4 с очень красным (как будто обгорел на солнце) лицом... Потом мы поняли, что это и есть маленький Джек. Он очень забавный малыш, радостный и общительный.
Дальше были выступления и симпатичный праздник, больше похожий на празднование дня рождения, на который пригласили очень много людей.
Я впервые услышала о таком страшном синдроме... Он получил своё название в 1958 году по фамилии врача (Е.W.Netherton), который описал случай заболевания у 4-летней девочки с чешуйчатой красной кожей. Синдром характеризуется хроническим воспалением кожи, зудом тела, тяжелым обезвоживанием организма и замедлением роста. Пациенты с этим заболеванием, как правило, страдают дефектами волос (trichorrhexis invaginata), также известный как "бамбуковый волос". Нарушается функция кожного барьера, высокая восприимчивость к инфекции и аллергии, приводящие к развитию чешуйчатого, красного покрова кожы, похоже на атопический дерматит. В тяжелых случаях эти атопические проявления сохраняются в течение всей жизни человека. В менее тяжелых случаях это перерастает в мягкий ихтиоз Linearis circumflexa.
Это страшно, лечения как такового ещё нет, есть только медикаменты, разные крема, которые облегчают состояние больного... Сегодня я нашла страничку, где есть рассписание препаратов, которыми лечат мальчика - http://www.nethertonsyndrome.com/24hours-with-jack.php . Думаю, такая информация мало кого оставляет равнодушным...
Как передаётся болезнь:
Хорошо, что люди небезразличны, что сочувствуют и помагают тем, кто в этом действительно нуждается... Я очень надеюсь на чудо в медицине и на то, что Джек в будущем сможет чувствовать себя намного лучше.
No comments:
Post a Comment